In Brazilië heeft fibromyalgie eindelijk erkenning gekregen, wat voor miljoenen mensen iets heel concreets betekent: niet langer onzichtbaar zijn. Met de inwerkingtreding van de nieuwe wet kan de ziekte vanuit juridisch oogpunt officieel als een handicap worden beschouwd, als deze het dagelijks leven en het beroepsleven ernstig beïnvloedt.
Het is geen automatisch etiket, maar een reële mogelijkheid, die van geval tot geval wordt beoordeeld door medische en psychosociale teams. Een historische stap voor een pathologie die jarenlang overal is geminimaliseerd, in twijfel getrokken of afgedaan als ‘subjectieve pijn’.
De regel werd omgedoopt tot “Gaga-wet“omdat de ster zelf de moed had om publiekelijk over zijn fibromyalgie te praten en uit te leggen hoe invaliderend het kan zijn, zelfs voor een beroemd, rijk persoon met goede toegang tot hoogwaardige zorg. Zijn woorden hadden een enorme impact en hielpen de stilte te doorbreken over een ziekte die vaak wordt onderschat en weinig wordt begrepen, vooral als deze vrouwen treft.”
Wat is fibromyalgie
Fibromyalgie is niet ‘slechts’ pijn. Het is wijdverbreide chronische pijn, vermoeidheid die zelfs na rust niet verdwijnt, slaapstoornissen, concentratieproblemen, spierstijfheid, hoofdpijn, dat gevoel van mentale mist dat het vermoeiend maakt om zelfs maar helder te denken. Het is een aandoening die van dag tot dag verandert en kan verergeren bij stress, kou of lichamelijke inspanning. En juist vanwege deze onstabiele en complexe aard is het vaak in twijfel getrokken, alsof het niet ‘objectief’ genoeg was om serieus te worden genomen.
Als een persoon met fibromyalgie tegenwoordig in Brazilië aantoont dat het syndroom zijn autonomie aanzienlijk in gevaar brengt, kan hij of zij toegang krijgen tot concrete rechten: economische subsidies, belastingvoordelen, quota voor arbeidsbemiddeling, de mogelijkheid van vervroegde pensionering vanwege een handicap. Het is geen automatisme, maar een erkenning van de realiteit: voor veel mensen is fibromyalgie niet alleen een diagnose, het is een dagelijkse barrière.
En in Italië?
Hier gaat de weg nog steeds bergopwaarts. Fibromyalgie is niet opgenomen in de ministeriële tabellen van invaliderende ziekten en is niet opgenomen in de essentiële bijstandsniveaus. Dit betekent dat er op nationaal niveau geen uniforme erkenning of gegarandeerde toegang tot specifieke behandelingen, vrijstellingen of beschermingen bestaat. De afgelopen jaren heeft het Parlement diverse wetgevingsvoorstellen besproken om de ziekte te erkennen als een chronische en invaliderende ziekte, maar tot nu toe is nog geen daarvan tot de eindstreep gekomen. Alles blijft opgeschort, in een grijs gebied dat vooral weegt op degenen die de ziekte uit de eerste hand ervaren.
Er beweegt echter iets van onderaf. Sommige regio’s zijn begonnen met het opvullen van de leemten in de nationale regelgeving. Campania heeft bijvoorbeeld een tekst goedgekeurd waarin fibromyalgie wordt erkend als een chronische en invaliderende ziekte, die specifieke diagnostische trajecten en vormen van gezondheidszorg en sociale ondersteuning biedt. Het is een belangrijke stap, maar gefragmenteerd: vandaag de dag zijn de rechten van mensen met fibromyalgie nog steeds te veel afhankelijk van waar ze wonen.
