Na meer dan een decennium van mondiaal overleg heeft de naam polycysteus ovariumsyndroom (PCOS), een aandoening die één op de acht vrouwen treft, een nieuwe naam gekregen. De hormonale stoornis, die naar schatting wereldwijd 170 miljoen vrouwen treft, zal voortaan bekend staan als poly-endocrien metabolisch ovariumsyndroom (PMOS).
Een historische naamswijziging gepubliceerd in de Lancet en aangekondigd op het European Congress of Endocrinology in Praag, na 14 jaar samenwerking tussen internationale bedrijven en patiëntengroepen op zes continenten.
De misleidende aard van de term ‘polycystisch’ bij PCOS heeft te lang bijgedragen aan een vertraagde diagnose en ontoereikende medische zorg, aldus deskundigen, waaronder endocrinoloog prof. Helena Teede, directeur van het Monash Centre for Health Research and Implementation in Melbourne.
Vaarwel “polycysteuze eierstok”
Jarenlang werd het ‘polycysteus ovarium syndroom’ genoemd, maar die naam vertelde – zeggen wetenschappers, artsen en patiënten vandaag de dag – slechts een klein deel van het probleem. En vaak op de verkeerde manier. Nu, het historische keerpunt waarmee PCOS overgaat naar PMOS, Polyendocrien metabolisch ovariumsyndroom (“polyendocrien metabolisch ovariumsyndroom”) markeert een verandering die allesbehalve formeel is en die tot doel heeft de diagnose, behandeling en bewustwording te verbeteren.
Decennia lang werd het syndroom vrijwel uitsluitend in verband gebracht met de aanwezigheid van ‘eierstokcysten’, terwijl we vandaag de dag weten dat dit niet de echte kern van de ziekte is. PMOS is een complexe endocriene en metabolische aandoening, waarbij hormonen, metabolisme, lichaamsgewicht, geestelijke gezondheid, huid en het voortplantingssysteem betrokken zijn.
De oude naam, zo leggen experts uit, heeft bijgedragen aan verwarring, vertragingen bij diagnoses en ontoereikende behandelingen. Veel vrouwen voelden zich genegeerd, geminimaliseerd of afgewezen met oppervlakkige verklaringen, terwijl ze leefden met chronische symptomen en diepgaande gevolgen voor hun kwaliteit van leven.
Tegelijkertijd bevestigt een ander onderzoek van dezelfde onderzoekers precies wat veel patiënten al jaren melden: de aanwezigheid van cysten in de eierstokken is niet het centrale element van het syndroom. Vandaar de noodzaak om een definitie te overwinnen die nu als misleidend wordt beschouwd.
De transitie naar de nieuwe naam zal drie jaar duren en gaat gepaard met een internationale informatiecampagne gericht op artsen, overheden en onderzoekers. Het doel is om de nieuwe definitie officieel op te nemen in de internationale richtlijnen van 2028.
Achter dit besluit schuilt ook een cultureel en sociaal vraagstuk. Volgens de initiatiefnemers kunnen sommige woorden die verband houden met de reproductieve sfeer het stigma en de discriminatie vergroten, vooral in bepaalde contexten over de hele wereld. Om deze reden werd de nieuwe naam ontworpen om vanuit wetenschappelijk oogpunt nauwkeuriger te zijn, maar ook minder stigmatiserend.
