Je kunt het niet zien, maar het kan grote schade aanrichten aan je leven. Endometriose treft miljoenen vrouwen, maar wordt nog steeds gebagatelliseerd, geminimaliseerd, aangezien voor ‘normale pijn’ en pas jaren later gediagnosticeerd. En pas de laatste jaren wordt er meer over gesproken; helaas niet genoeg en niet correct. Vandaag, ter gelegenheid van Wereld Endometriose Dag (in het leven geroepen om het bewustzijn over het probleem te vergroten), willen we u vertellen wat het werkelijk betekent om met deze onzichtbare pathologie te leven. De getuigenissen van onze lezers zijn opwindend.
Wat is endometriose en waarom diagnoses zo laat komen?
Endometriose is een ziekte die wordt veroorzaakt door de abnormale ophoping van endometriumcellen buiten de baarmoeder, waardoor chronische ontstekingen ontstaan. Het manifesteert zich vooral met zeer intense menstruatiepijn, aanhoudende bekkenpijn, ongemak tijdens geslachtsgemeenschap, darmstoornissen en vermoeidheid, hoewel het in sommige gevallen mogelijk geen duidelijke symptomen geeft. Endometriose kan ook onvruchtbaarheid veroorzaken. Deze ziekte treft ongeveer 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd in de wereld: in Italië lijden er naar schatting drie tot vier miljoen mensen aan.
Tot nu toe is de therapie die als de meest effectieve wordt beschouwd de chirurgische verwijdering van het endometrium via laparoscopie, zonder het voortplantingssysteem van de patiënt te beïnvloeden. Verder wordt een behandeling met progestagenen toegepast, die echter bij langdurig gebruik verschillende bijwerkingen kunnen hebben.
Voor vrouwen heeft endometriose een, vaak behoorlijk zware, impact op het dagelijks leven en hun relaties. In de meeste gevallen wordt de diagnose te laat gesteld omdat de symptomen worden onderschat of verward met ‘normale’ pijn die typisch is voor menstruatie: er zijn specialistische bezoeken en gerichte tests nodig, en het kan tot 10 jaar duren om te bevestigen dat u aan deze ziekte lijdt. Ondertussen wordt de pijn genormaliseerd en vordert de ziekte, terwijl degenen die eraan lijden te maken krijgen met weinig aandacht en gevoeligheid, zelfs van degenen die in de medische sector werken.
Tussen lijden en vooroordelen: de getuigenissen van onze lezers
Om de gevolgen, zowel fysiek als psychologisch, van deze nog weinig bekende pathologie beter te begrijpen, wendden we ons rechtstreeks tot vrouwen. Velen hebben ons hun reis verteld, die bestond uit pijn, maar ook uit vele vooroordelen en uitspraken die duiden op grote onwetendheid en gebrek aan empathie. We stellen er hier enkele voor:
12 jaar nachtmerries en paniekaanvallen, daarna 6 uur opereren, overal in stukken gesneden en verbrand
Georgie
‘Je moet voor elke geslachtsgemeenschap plassen’ “Je moet je levensstijl veranderen”, “Je moet afvallen”, dit zijn dingen die ik mijn gynaecoloog tegen me hoorde zeggen, die niets begreep van mijn ongemakken en problemen.
mijn pijnen.
Lisa
Tijdens een gynaecologisch onderzoek in het ziekenhuis vertelde een arts mij: als je inmiddels endometriose had, zou je met je nagels naar het plafond klimmen, maak je geen zorgen, je hebt niets! Stadium 4 endometriose en adenomyose, maar ik heb niets!
Claudia
Het heeft mijn leven verpest. Letterlijk. Tussen de ondraaglijke pijn en alle daaruit voortvloeiende problemen. Operaties, menopauze, osteoporose om er maar een paar te noemen. Als ze het in het begin hadden ontdekt, had ik een ander leven gehad.
Stefania
Ik hoorde mezelf zeggen: “Ze is te gevoelig”. Endometriose is een invaliderende, systemische, oncomimetische ziekte. Het beïnvloedt organen, zenuwen; verandert de levensomstandigheden aanzienlijk. Je belandt onder het mes, je leven stopt. Helaas is er geen bewustzijn; zelfs niet bij sommige artsen van wie we om begeleiding vragen.
Paola
Een doffe en diepe pijn die je energie wegneemt. Elke maand was het alsof je op de bodem van een beerput viel, een week voor de menstruatie begon het langzaam totdat het adembenemend was, de week van de menstruatie was moeilijk om te leven, de week daarop begon het weer boven te komen, er was nog maar een week om de volledige energie te herstellen en toen begon het opnieuw. Van mijn 14e tot mijn 48e was dit mijn leven. De ziekte was onbekend, de diagnose kwam erg laat, het verhinderde dat ik twee zwangerschappen volbracht en verhinderde dat ik moeder werd. Het verwoestte mijn darmen en nu, op 59-jarige leeftijd, ben ik voorbestemd om te blijven lijden onder onherstelbare schade aan mijn darmen. En tot op de dag van vandaag is er voor mij nog steeds geen geneesmiddel. Het is vermoeiend.
Arual
8 jaar privébezoeken zonder diagnose, om nog maar te zwijgen van hoeveel geld ik heb verspild aan nutteloze medicijnen… De pijn die het veroorzaakt. Endometriose is hartverscheurend. Ik vind het ernstig dat in 8 jaar tijd geen enkele gynaecoloog erin is geslaagd de echte reden voor mijn ongemak te vinden… ze zeiden dat ik een lage pijngrens had en dat ik moest ontspannen. Deze imbecielen. Zelfs een ‘genie’ schreef mij anxiolytica voor (die ik nooit heb gebruikt). Toen vond ik gelukkig een serieuze en zeer deskundige gynaecoloog die onmiddellijk de diagnose endometriose stelde en mij binnen een maand opereerde, waardoor mijn leven werd gered!
Christina
Het is een ziekte die letterlijk de organen van de buikholte verslindt: darmen, uterosacrale zenuwen, blaas, appendix, middenrif, nieren, eierstokken, enz. Maar iedereen denkt aan buikpijn… als ze je een darmresectie gaan geven, als je naar Brussel moet om een operatie aan je middenrif te ondergaan, als ze je een hysterectomie moeten geven om de situatie te stoppen, maar toch blijft de ziekte onverbiddelijk voortschrijden en overal aanvallen… het is geen buikpijn. I Ik heb het mijn hele leven volgehouden, omdat ik dacht dat dit de manier was waarop een vrouw zou moeten leven, een baan waardoor ik veel thuis kon blijven, verschillende warmwaterkruiken en een doos Buscofen Act in elke tas. Dan ontdek ik op mijn 35e dat ik een hel van binnen heb! Bijna verstopte darm, verfrommelde baarmoeder, wijdverspreide adenomyose, aanzienlijke plaque op de uterosacrale ligamenten, cysten op de eierstokken… en ik tolereerde het in stilte omdat ik dacht dat ik overdreven was… Ik die niet naar het ziekenhuis ga, zelfs als ik iets breek!
Zal zijn
