Hij is pas drie jaar oud en net als alle kinderen van zijn leeftijd zou hij moeten kunnen rennen, spelen en de wereld ontdekken zonder na te denken over de gevaren om hem heen. Voor YoussraMaar zelfs een ogenschijnlijk eenvoudig gebaar, zoals buiten zijn, vereist aandacht en nauwkeurige bescherming.
Het kleine meisje woont in Bossolasco, in de provincie Cuneo, en lijdt aan een zeldzame genetische ziekte die haar lichaam verhindert de schade veroorzaakt door ultraviolette straling correct te herstellen. Een aandoening waarvoor zelfs normale blootstelling aan de zon een belangrijk risico kan vormen en waardoor deze pathologie ook wel bekend staat als ‘maankinderziekte”.
Om haar samen met haar leeftijdsgenoten naar de kleuterschool te laten gaan, hebben de gemeente en de school gewerkt aan het creëren van een veilige omgeving, waarbij de ruimtes zijn aangepast zonder ze te transformeren in een plek die anders is dan die van alle andere kinderen.
Wat is het xeroderma pigmentosum
De ziekte waaraan Youssra en alle ‘kinderen van de maan’ lijden is lo xeroderma pigmentosum (XP), een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een defect in de DNA-reparatiemechanismen.
Normaal gesproken is ons lichaam in staat de schade veroorzaakt door ultraviolette straling van de zon te herstellen. Bij mensen met xeroderma pigmentosum werkt dit systeem echter niet goed: huidcellen hopen schade op die het risico op het ontwikkelen van huidkanker en andere complicaties aanzienlijk kan vergroten.
In Italië leven naar schatting ongeveer 60 mensen met deze aandoening. De getroffenen moeten de blootstelling aan UV-stralen minimaliseren door hun huid te beschermen met geschikte kleding, specifieke zonnebrandmiddelen en een afgeschermde omgeving.
Het probleem betreft niet alleen natuurlijk licht: sommige kunstmatige bronnen kunnen ook ultraviolette straling uitzenden. Om deze reden is het in veel gevallen ook noodzakelijk om aandacht te besteden aan lampen, borden en andere lichtbronnen.
Een school die is getransformeerd om Youssra te verwelkomen
Zoals La Stampa meldt, heeft de gemeente Bossolasco een aantal gerichte interventies geïmplementeerd om het meisje net als andere kinderen naar school te laten gaan. In de klaslokalen en gangen zijn UV-emissievrije LED-lampen geïnstalleerd, terwijl op het vensterglas speciale films zijn aangebracht die ultraviolette stralen kunnen filteren.
Eenvoudige maar fundamentele oplossingen, waardoor Youssra veilig op school kan blijven zonder het dagelijkse leven van haar klasgenoten te veranderen.
Tot de dagelijkse verzorging behoort ook het aanbrengen van een beschermende crème, die elke twee uur moet worden vernieuwd. Een gebaar dat nu aan de schooluitbaters is toevertrouwd. Naast haar werken een ondersteunende leerkracht en een zelfstandigheidsassistent, die Youssra helpen met haar dagelijkse behoeften en haar in staat stellen samen met de andere kinderen aan activiteiten deel te nemen.
De kracht van een gemeenschap die zich aanpast
De veranderingen die op school worden doorgevoerd, weerspiegelen oplossingen die het gezin thuis duidelijk al heeft overgenomen. Hier hebben ze LED-verlichtingssystemen en raambescherming geïnstalleerd om de blootstelling aan ultraviolette straling te verminderen.
Youssra’s verhaal vertelt niet alleen over een zeldzame ziekte, maar ook over wat er kan gebeuren als een gemeenschap ervoor kiest ruimtes aan te passen aan mensen, in plaats van mensen te vragen ruimtes op te geven.
Een driejarige moet kunnen leren, spelen en bij anderen kunnen zijn. En dankzij de samenwerking tussen familie, school en instellingen wordt dit ook voor Youssra mogelijk.
Initiatieven in Algerije
Tien jaar lang licht het zwembad Aquafortland in Bordj El Kiffan, Algerije, elke zomer midden in de nacht op om heel bijzondere kleine zwemmers te verwelkomen. Voor de “kinderen van de maan” is hier zelfs een normale dag aan het zwembad onmogelijk: blootstelling aan zonlicht kan uiterst gevaarlijk zijn. Om deze reden kunnen ze, zodra de zon ondergaat, eindelijk hun bescherming verwijderen, het water in gaan en een moment van vrijheid en plezier beleven, net als alle andere kinderen.
Een mooi initiatief, georganiseerd door de vereniging Le bonheur des Enfants de la Lune (“Het geluk van de kinderen van de maan”): een jaarlijkse avond waarop meisjes en jongens en hun ouders elkaar kunnen ontmoeten, samen kunnen zijn en een moment van normaliteit kunnen delen, ver weg van de beperkingen die deze ziekte elke dag oplegt.
Bekijk dit bericht op Instagram
Het is een soort ‘speciale avond in het zwembad’, exclusief gewijd aan mensen met xeroderma pigmentosum, bedoeld om het sociale isolement te doorbreken en deze kinderen een eenvoudige maar buitengewone ervaring te bieden: zwemmen, spelen en plezier maken zonder angst. Leuk, nietwaar?
