In 1971, in Texas, kwam David Vetter aan het licht, voorbestemd om bekend te worden als de eerste en beroemdste kinderbolla. Vanaf de geboorte kreeg hij de diagnose van een ernstige vorm van SCID (ernstig gecombineerd immunodeficiëntiesyndroom), een zeldzame genetische ziekte die voorkomt dat het lichaam T- en B -lymfocyten produceert, waardoor het volledig zonder verdedigingen tegen virussen en bacteriën achterblijft. Zelfs een eenvoudige invloed had hem fataal kunnen zijn.
Een leven in totaal isolement
Om het te beschermen, besloten de artsen om het te laten leven in een steriele plastic kamer, waar elk object – van voedsel tot speelgoed – werd onderworpen aan lange sterilisatieprocessen. De ouders konden het alleen door handschoenen aanraken die aan de muren van de structuur zijn bevestigd. Desondanks had Bolla David de ruimte om te studeren, te spelen en televisie te kijken, om een dagelijks leven zo normaal mogelijk te behouden.
In 1977 ontwierp NASA een speciaal beschermend pak voor hem, vergelijkbaar met dat van astronauten, verbonden met de bubbel door een buis. Hierdoor kon hij in zeldzame gevallen zonder risico op besmetting naar voren komen, maar de dimensies en angst die aan kiemen zijn gekoppeld, beperkten het gebruik ervan zeer weinig keren. Het bewustzijn van iemands toestand en de fysieke afstand van anderen beïnvloedde zijn psychologische putten diep.
De hoop op transplantatie
De enige mogelijkheid van definitieve zorg leek een beenmergtransplantatie te zijn van een compatibele donor. In 1983 werd de procedure geprobeerd het merg van de zuster te gebruiken. Aanvankelijk leek de operatie succesvol, maar na een paar maanden begon David ernstig betoverd te worden: het getransplanteerde merg bevatte sporen van het Epstein-Barr-virus, dat een Burkitt-lymfoom veroorzaakte. De ziekte leidde hem tot de dood in februari 1984, op slechts 12 jaar oud.
Wetenschappelijke erfenis
Het geval van David had een enorme impact op medisch onderzoek, wat leidde tot de ontwikkeling van vroege diagnose- en innovatiesprotocollen zoals genische therapie voor sommige vormen van SCID. Vanaf 2016 is voor de ADA-Scid-variant de goedgekeurde behandeling beschikbaar op basis van de genetische correctie van de stamcellen van het beenmerg en biedt veel kinderen wat David werd ontzegd: de mogelijkheid van een normaal leven.
Wil je ons nieuws niet verliezen?
U kunt ook geïnteresseerd zijn in:
