De familie van Bruce Willis heeft een beslissing genomen die een stempel zal drukken op neurologisch onderzoek. Na de dood van de acteur worden zijn hersenen gedoneerd aan de wetenschap om bij te dragen aan onderzoek naar frontotemporale dementie, de neurodegeneratieve ziekte die zijn leven de afgelopen jaren radicaal heeft veranderd. Zijn vrouw Emma Heming Willis maakte het bekend in haar boek De onverwachte reis waarin wordt uitgelegd hoe deze keuze zich langzaam ontwikkelde, tussen maanden van reflectie en het besef geconfronteerd te worden met een pathologie die nog steeds weinig wordt begrepen door de geneeskunde.
Bruce Willis, nu zeventig jaar oud, woont bijgestaan door specialisten in een speciale instelling en heeft voortdurende zorg nodig na de progressieve verslechtering van zijn toestand. Bij de acteur werd in 2022 aanvankelijk de diagnose afasie gesteld, een aandoening die de taal en communicatie schaadt. Artsen bevestigden vervolgens de aanwezigheid van frontotemporale dementie, een ziekte die vooral de frontale en temporale kwabben van de hersenen aantast, waardoor de taal, het gedrag, de persoonlijkheid en de cognitieve vaardigheden veranderen.
Bekijk dit bericht op Instagram
Wat is frontotemporale dementie en waarom is het zo moeilijk om te bestuderen?
In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer wist frontotemporale dementie niet onmiddellijk herinneringen, maar verandert geleidelijk de manier van zijn van de persoon. Patiënten kunnen het vermogen verliezen om te spreken, lezen, emoties te herkennen, relaties en dagelijkse onafhankelijkheid te beheren. Volgens deskundigen is het grote obstakel in het onderzoek dat de huidige diagnostische hulpmiddelen – zoals magnetische resonantie beeldvorming, PET en hersenvochtanalyse – ons in staat stellen de achteruitgang waar te nemen, maar niet volledig begrijpen wat er op cellulair en moleculair niveau gebeurt. Om deze reden is hersendonatie een kostbare hulpbron. Onderzoekers zullen hersenweefsel rechtstreeks kunnen analyseren en abnormale eiwitten, genetische mutaties en degeneratieve mechanismen kunnen identificeren die tijdens het leven van de patiënt onzichtbaar zijn.
Een zeldzame maar groeiende ziekte in neurologisch onderzoek
In Europa worden jaarlijks ongeveer 12.000 nieuwe gevallen van frontotemporale dementie geregistreerd, met een hogere incidentie tussen de 45 en 65 jaar. Er is nog steeds geen definitieve genezing en veel gevallen worden jaren later gediagnosticeerd omdat de eerste symptomen kunnen worden verward met psychiatrische stoornissen of karakterveranderingen. Er worden nog steeds relatief weinig hersenen gedoneerd voor onderzoek, ook omdat het proces toestemming van de familie, gespecialiseerde structuren en zeer snelle interventies na de dood vereist om de weefsels te behouden.
In het geval van Bruce Willis hopen wetenschappers de progressie van de ziekte beter te begrijpen, vooral de overgang van afasie naar bijna totaal taalverlies. De analyses zouden ook kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe experimentele therapieën, waaronder onderzoek naar gentherapie dat momenteel wordt uitgevoerd in de Verenigde Staten, Canada en zelfs Italië. Ondertussen blijft de familie Willis publiekelijk praten over hun dagelijkse co-existentie met de ziekte, waarbij ze een privéverhaal transformeren in een concrete bijdrage aan de wetenschappelijke kennis.
Bekijk dit bericht op Instagram
Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in:
