Hoeveel is een adem waard? Een handeling die de meesten van ons uitvoeren zonder erover na te denken, maar die voor mensen met cystische fibrose een dagelijkse uitdaging kan zijn. Het is met deze krachtige boodschap dat de Italiaanse Cystic Fibrosis League (LIFC) en haar woordvoerder, Alessandro Gattafoni, de aandacht hebben gevestigd op een vaak stille maar verwoestende ziekte.
De epische onderneming in de Straat van Messina voor cystische fibrose
LIFC-persbureau
Op 9 juli volbracht Alessandro Gattafoni op één ochtend een gedenkwaardige prestatie die de aandacht van velen trok: het oversteken van de Straat van Messina. Geen eenvoudige overtocht, maar een dubbele reis waarbij Alessandro vanuit Calabrië vertrok kajak om Sicilië te bereiken, en onmiddellijk daarna de omgekeerde route te nemen door te zwemmen, en weer te landen op de kust van Calabrië. Een waar symbool van weerstand en vastberadenheid.
Deze sportieve prestatie was niet alleen een demonstratie van fysieke kracht, maar een diep symbolisch gebaar. Bij aankomst werd Gattafoni verwelkomd door de LIFC-president, Antonio Guarini, en talrijke vertegenwoordigers en vrijwilligers, wat getuigde van de sterke emotionele en bewustmakende impact van het initiatief “125 Miglia per un Respiro”.
Sport als therapie en boodschap van hoop
LIFC-persbureau
Alessandro Gattafoni, die zelf lijdt aan cystische fibrose, belichaamt de filosofie dat sport niet alleen een tijdverdrijf is, maar een essentieel onderdeel van therapie. Lichamelijke activiteit helpt in feite de ademhalingsfunctie en de levenskwaliteit van mensen met deze pathologie te verbeteren.
Zoals Alessandro opmerkt: “De betekenis van de uitdaging ligt niet in de afstand die moet worden afgelegd of in het te behalen resultaat, maar in de moed om mijn angst, met een persoonlijke grens, te confronteren met iets dat werkelijk een belangrijke test vertegenwoordigt. (…) Ik zou willen zeggen dat je jezelf niet voortdurend moet vergelijken met de heldendaden van anderen, maar dat je je eigen uitdaging, je eigen doel, je eigen pad moet vinden. Ieder van ons heeft een ‘zeestraat’ die we moeten oversteken.” Een universele boodschap, die verder gaat dan de ziekte en iedereen inspireert om zijn grenzen te overwinnen.
De stem van LIFC: Antonio Guarini en de impact van het initiatief
De voorzitter van LIFC, Antonio Guarini, benadrukte hoe elke nieuwe editie van “125 Miglia per un Respiro” staat voor “een stap voorwaarts in de reis om het bewustzijn over cystische fibrose te vergroten”. Alessandro’s voorbeeld transformeert persoonlijke ervaringen in een krachtige boodschap van hoop, en laat zien hoe sport een buitengewoon hulpmiddel kan zijn om met de ziekte om te gaan en over de grenzen heen te kijken.
LIFC zet zich in om een stem te geven aan ruim 6.000 mensen met cystische fibrose in Italië en hun families, door onderzoek, toegang tot zorg en de levenskwaliteit van patiënten te ondersteunen. Het initiatief wordt gesponsord door belangrijke instanties zoals CONI, FICK (Italiaanse Kano-Kajak Federatie), Sport en Gezondheid, en ondersteund door de onvoorwaardelijke bijdrage van Vertex, een toonaangevend bedrijf in innovatieve therapieën.
Wat is cystische fibrose? Een gevecht om elke ademhaling
Cystische fibrose (CF) is de meest wijdverspreide ernstige genetische ziekte, die geleidelijk de ademhalings- en spijsverteringssystemen beschadigt. Het is een chronische en degeneratieve pathologie, die zowel mannen als vrouwen treft, en de productie van te dik slijm veroorzaakt. Dit slijm verstopt de longen, lever, pancreas en andere organen, wat leidt tot frequente infecties en progressieve schade. In ernstigere gevallen kan de enige oplossing een dubbele longtransplantatie zijn.
In Italië zullen in 2024 6.182 mensen getroffen worden door CF, met 150 nieuwe gevallen per jaar. Dankzij de voortdurende therapeutische vooruitgang is echter 65,2% van de patiënten ouder dan 18 jaar, een bemoedigend cijfer dat het belang van investeringen in onderzoek en behandeling onderstreept.
Volgende horizon: het wereldkampioenschap en voortdurende inzet
Het engagement van Alessandro Gattafoni houdt hier niet op. Na de zomer zal de boodschap van “125 Miles for a Breath” de landsgrenzen overschrijden: van 9 tot en met 11 oktober 2026 zal Alessandro deelnemen aan het ICF Canoe Ocean Racing World Championship in La Vila Joyosa, Spanje. Een nieuwe kans om taaislijmziekte zichtbaar te maken in een internationale context, waarbij we blijven inspireren en strijden voor elke ademhaling.
